À la suite d’un dépistage positif, le passage délicat de l’annonce

« Allo ! Bonjour, je vous appelle, car je viens d’apprendre que j’avais le VIH. Je n’ai pas compris tout ce que le médecin m’a dit et j’aurais quelques questions. » Ces mots, ou d’autres s’en rapprochant, prononcés de manière plus ou moins fébrile, les écoutants de SIS association (anciennement Sida Info Service) l’entendent régulièrement, de jour comme de nuit et tous les jours de la semaine [i].

« Nous avons reçu presque 500 appels de ce genre en 2021 [4 856 dépistages positifs ont été réalisés en 2020, qui est une année particulière. Les chiffres de 2021 ne sont pas encore connus, NDLR]. C’est presque le double de 2020 où nous en avions eu 266, confie Radia Djebbar, coordinatrice médicale à SIS association.

Un état premier de sidération

Autre enseignement de l’observatoire de l’association, les hommes sont de loin les plus nombreux à appeler pour ce motif : 80 %, contre 20 % pour les femmes. Une différence notable qui peut surprendre, mais qui rejoint la répartition des appels, toutes questions confondues. Cette dichotomie ne représente en fait qu’une relative surreprésentation des hommes par rapport aux découvertes du VIH dans la population générale (69 % d’hommes, contre 30 % de femmes et 1 % de trans, selon Santé publique France).

Parmi les personnes qui appellent à la suite d’un dépistage positif, sans surprise, près de 60 % (308 en 2021) d’entre elles contactent l’association le mois de la découverte de leur séropositivité, 108 à moins de trois mois et 80 à six mois.

Quand le médecin leur annonce le résultat du test, les personnes sont généralement dans un état de sidération qui fait qu’elles ne retiennent que des bribes d’informations, délivrées dans la durée trop courte d’une consultation.Nombre d’entre elles se plaignent ainsi du manque de temps dont dispose leur médecin à ce moment-là.

Pour d’autres, le problème se situe ailleurs : « Certains appelants sont dans le déni. Beaucoup gardent l’image du VIH des années 1980 et s’inquiètent du temps qu’il leur reste à vivre, de leur capacité à avoir des enfants bien portants, explique Radia Djebbar. L’efficacité et les effets secondaires des traitements sont aussi une grande préoccupation. » Même quand les médecins leur ont déjà répondu, ils ont besoin que l’information leur soit répétée pour être vraiment rassurés.

Entre fatalisme et sentiment de trahison

Pour les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), comme Romain et Daniel interviewés pour Tranversal il y a quelques mois*, la prise de risque, même minorée, est assumée, car elle a été prise en connaissance de cause avec un partenaire souvent occasionnel. Pour cette raison, rares sont ceux qui en veulent à la personne qui les a contaminés.

Il en va tout autrement pour le sexe opposé. « Parmi les femmes qui nous appellent, le sentiment de trahison est très présent, car elles ont souvent été contaminées par un partenaire stable, voire par leur compagnon actuel, constateRadia Djebbar. Je pense notamment à une jeune femme de 23 ans qui a été dépistée juste avant de se marier. N’ayant pas eu d’autre partenaire que son futur époux, elle a tout de suite compris qu’il s’agissait de lui et s’est sentie profondément trahie. Je pense aussi à une autre femme qui a découvert sa séropositivité alors qu’elle était déjà enceinte de cinq mois. Loin de la soutenir, le père de son enfant qui est resté à l’étranger semble prendre la maladie de sa femme et de son enfant à la légère. Lui-même a fait un test, qu’il prétend négatif, mais sa femme n’y croit pas. » Même observation du côté des travailleur·euse·s du sexe, qui sont beaucoup plus prudent·e·s avec leurs clients qu’avec l’homme qu’elles·ils aiment.

Des médecins mal à l’aise avec l’annonce

Dernier enseignement : « On reçoit des appels de médecins généralistes qui nous disent : ‘J’attends un patient à 14 heures. Je dois lui annoncer sa séropositivité. Est-ce que vous pouvez me donner des éléments de réponse ? Comment dois-je le lui annoncer ? », rapporte Radia Djebbar, qui s’est rendue compte que les médecins traitants peuvent être mal à l’aise dans cette situation, sans compter que pour de nombreux patients l’annonce ne se fait pas en une fois.

Et le stress monte souvent crescendo avant l’annonce finale. En effet, quand les personnes se font dépister dans un laboratoire – ce qui est le cas le plus fréquent –, le personnel n’est pas habilité à leur délivrer un résultat positif. « Une personne habituée à l’exercice le devine parfois », affirme un écoutant. Si leur médecin n’est pas immédiatement disponible, l’attente peut alors devenir un supplice. Une des solutions est alors de faire un autotest** pour lequel SIS association est parfois contactée pour les accompagner.

Dans les cas où l’annonce est particulièrement difficile, le mot même de VIH peine à être prononcé par le corps médical, qui reste volontairement vague. Encore une fois, cela peut être plus ou moins bien vécu, chacun réagissant très différemment au stress associé à cette nouvelle.