A Marseille, un observatoire de la sérophobie 
C’est une première en France : au printemps dernier, le Réseau Santé Marseille Sud a mis en place un observatoire de la discrimination et de la sérophobie. Des situations fréquentes pour les personnes vivant avec le VIH, qui demeurent victimes de préjugés persistants.
« Nous dénonçons cette situation depuis des années, et pourtant c’est un sujet qui avance peu », constate Marjorie Mailland, coordinatrice du Réseau Santé Marseille Sud, association fondée en 1993 pour accompagner et soutenir les personnes vivant avec le VIH. Comment expliquer une telle stagnation ? « C’est un problème complexe, multifactoriel. Le VIH touche à l’intime et à la sexualité, sujet qui demeure tabou », ajoute-t-elle. « Dès les débuts de l’épidémie, la société a montré du doigt les personnes. On parlait alors de la maladie des 4H [homosexuels, héroïnomanes, hémophiles et Haïtiens, ndlr], celle des damnés de la société ! Tout cela continue à peser sur la représentation collective ».
Accessible en ligne via le site de l’association, l’observatoire de la discrimination et de la sérophobie, entièrement anonymisé, vise à recueillir les témoignages de personnes ayant subi de telles situations, en actes ou en paroles. A ce jour, 50 d’entre eux ont été recueillis, indique Marjorie Mailland. « Nous aimerions, à terme, pouvoir récolter des données sur toute la France, et que d’autres associations puissent l’utiliser. Et que ces résultats puissent être utilisés à des fins de plaidoyer ».
L’accueil médical, encore source de discriminations
Parmi les discriminations les plus fréquentes, celles survenant dans un cadre amoureux ou dans un contexte médical. Selon Marjorie Mailland, « ce sont deux domaines où, à un moment donné, se pose la question de la divulgation du statut VIH. Peuvent alors survenir, d’une part des refus de soins, d’autre des rejets amoureux ». Parmi les cas dont l’association a eu écho, celui d’une personne venue aux urgences, et dont les pompiers annoncent à voix haute la séropositivité à l’équipe médicale.
Ou encore « des soignants qui font de grands gestes pour informer leur collègue que la personne est porteuse du VIH, et qu’il faut mettre deux paires de gants », évoque Marjorie Mailland. « Ces situations seraient-elles aussi problématiques si la personne était atteinte d’une autre pathologie ? Peut-être pas. Avec le VIH, le ressenti est décuplé par le fait que de nombreuses personnes vont mal, et se sentent dénigrées par la société ».
Un non-dit qui favorise le mal-être
Pour éviter de telles situations, « les gens mettent souvent en place des stratégies pour ne pas avoir à partager cette information. Ce qui entraîne un verrouillage complet : ils ne le disent jamais, ou alors seulement à certaines personnes, certains à leur famille, d’autres seulement à leur médecin ». Au risque d’un « évitement des relations, d’une auto-exclusion », elle-même source de mal-être.
Le formulaire mis en place par l’association offre la possibilité, pour les personnes qui le souhaitent, d’un soutien, voire d’une médiation. Selon Marjorie Mailland, « l’idée est avant tout de rendre ce sujet plus visible en dehors du milieu de la lutte contre le VIH, auprès du grand public. Ou bien d’intervenir auprès de professionnels de santé, en présence de personnes directement concernées par le sujet. Sans cela, la situation n’évoluera jamais ».
