Aborder la cinquantaine avec le virus Comment l’épidémie de VIH a-t-elle évolué depuis le début des années 1980 ? Quelles réponses y ont apportées la science, les pouvoirs publics et les acteurs communautaires ? Comment est-elle perçue, depuis son identification à aujourd’hui ?
Pour les patients qui ont été contaminés dans les années 1980-1990, le retour effectif vers une vie professionnelle, affective et sexuelle ne va pas toujours de soi. Ils ont aujourd’hui entre 45 et 50 ans et se trouvent confrontés à de nouveaux risques de santé liés tout simplement au vieillissement. Mais ces difficultés nouvelles peuvent être surmontées grâce à l’acceptation de la maladie et une vie affective équilibrée.
Dans les pays qui disposent d’un système satisfaisant de prescription et de remboursement des trithérapies, le taux de survie des patients infectés par le VIH/sida s’est considérablement amélioré [1] et la question de leur vieillissement se pose. Pourtant, très peu d’études sur les séropositifs prennent en compte le critère de l’âge. En l’absence d’analyses fines sur le sujet, ce sont les patients des « premières générations » qui ont survécu au sida que nous pouvons encore le mieux approcher. Bénéficiant enfin de l’efficacité et de la moindre agressivité des traitements, ils aspirent à un mieux-être, mais avec toutes les questions que soulève un parcours de vie difficile. Sexologue au Kiosque info sida, Annick Verret explique : « Souvent, leur partenaire est décédé et eux-mêmes ont eu un parcours de santé en dents de scie, avec des traitements lourds et de graves difficultés physiques. Certains se considèrent comme des survivants… »
Quel accès à l’emploi ?
C’est d’abord le fort taux d’invalidité qui caractérise cette population. D’après les résultats de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) – hors critère d’âge –, presque 30 % des patients interrogés en Île-de-France et plus de 45 % de ceux interrogés dans la région Provence-Alpes-Côte d’Azur (PACA) ont déclaré percevoir l’allocation pour adulte handicapé (AAH) ou une pension d’invalidité, ces prestations étant plus fréquemment attribuées aux personnes infectées par usage de drogues intraveineuses et coïnfectées par le VHC. L’enquête Vespa, menée par l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS), indique qu’un quart des personnes vivant avec le VIH a une invalidité reconnue et que cette proportion passe à la moitié (46 %) quand le diagnostic est antérieur à 1987. Enfin, parmi les personnes rencontrées au cours des activités régulières de l’association Aides, dont la moyenne d’âge était de 38 ans en 2004, plus de 40 % disent dépendre matériellement des minima sociaux (RMI, AAH, etc.) [2].
Ceux qui avaient acquis une position sociale avant leur contamination ont souvent continué de travailler en aménageant leurs horaires, mais c’était parfois au prix d’une régression dans des emplois non qualifiés et faiblement rémunérés. À cette précarité de ressources s’est ajoutée une difficulté à avoir des projets dans la durée : « Je suis resté treize ans assistant parlementaire, ce qui est exceptionnellement long dans ce métier, parce que je n’avais pas de visibilité, témoigne Jean-Luc Romero, président d’Élus locaux contre le sida (ELCS). L’accès aux prêts était plus que limité et je n’ai pas pu acquérir de logement ni créer ma propre “boîte de com”. Je faisais, et je fais toujours, des projets à trois mois. Alors quand mon conseiller à la retraite me “poursuit”, j’ai du mal à lui faire admettre mes réticences à investir dans un avenir qui reste pour moi hypothétique. » Aujourd’hui, beaucoup de ceux qui sont restés à l’écart souhaiteraient (re)trouver une activité rémunérée pour améliorer leur situation matérielle et bénéficier d’une meilleure insertion sociale. Mais ils se présentent sur le marché du travail à l’âge où le taux d’emploi en France est un des plus bas.
L’enquête Vespa mentionne d’ailleurs que « les sorties du régime d’invalidité sont très rares, la plupart des patients passant dans un régime de retraite ou de pension vieillesse à 60 ans ».
Un corps qui vieillit
Une autre complication est liée à l’image de ce corps qui, déjà déformé par les lipodystrophies, commence à subir les assauts de l’âge. « C’est une image qui change, dit Annick Verret. Non seulement on vieillit, mais on vieillit avec un corps qui fait mal, qui se transforme, qui est douloureux, avec des névralgies, des paralysies, un ventre qui gonfle. Tout cela devient compliqué, surtout pour ceux qui ont eu des trithérapies avant 1996, quand les effets secondaires étaient très importants. » Pour ces patients-là, il n’est pas rare qu’une dépression s’installe, comme en témoignent nombre d’écoutants, mais aussi les résultats de l’enquête Vespa, qui met en relation avec l’âge la prise d’alcool et de psychotropes (anxiolytiques, hypnotiques, antidépresseurs et plus rarement neuroleptiques) : « Le profil des usages quotidiens de produits psychotropes varie fortement avec l’âge : une croissance presque continue pour l’alcool et les médicaments psychotropes (toutes classes thérapeutiques confondues) caractérise cette population. »
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