Bien vieillir avec le VIH : Sidaction émet une série de recommandations Mobilisé par Sidaction depuis 2018, le groupe de réflexion Bien vieillir avec le VIH vient d’émettre une série de recommandations visant à garantir le bien-être et une prise en charge de qualité des personnes qui vieillissent avec le VIH. Véritable appel aux pouvoirs publics pour une meilleure prise en compte de leurs besoins spécifiques, le document a été présenté à la convention Sidaction 2023.
Créé en 2018, à l’occasion d’une journée de réflexion organisée par Sidaction, le groupe Bien vieillir avec le VIH est composé de personnes vivant avec le VIH, d’acteurs associatifs, de représentants des Corevih (Comités de coordination régionale de lutte contre les IST et le VIH) et de professionnels de santé. Fort de cette convergence d’expertises différentes, le groupe a pour premier objectif de faciliter l’échange de points de vue sur les besoins et les attentes des seniors vivant avec le VIH.
Les seniors (plus de 50 ans) représentent aujourd’hui 57 % (87 000) des 153 000 personnes vivant avec le VIH en France. Parmi eux, plus de 20 000 ont plus de 65 ans et près de 5 000 ont au moins 75 ans. Incontestablement, ces chiffres traduisent le succès des traitements antirétroviraux. Or si l’on se réjouit toujours de l’augmentation de l’espérance de vie des personnes vivant avec le VIH, désormais équivalente à celle de la population générale, on ne doit pas pour autant ignorer la prévalence croissante d’autres maladies, typiques de la prise d’âge.
Cancers, troubles neurologiques, maladies cardiovasculaires, diabète, syndrome métabolique… Les comorbidités apparaissent souvent plus précocement chez les seniors vivant avec le VIH que chez les autres, soit, en moyenne, cinq à dix ans plus tôt. Plusieurs études ont révélé qu’elles peuvent être accentuées par l’inflammation résiduelle liée au VIH, même lorsque celui-ci est parfaitement contrôlé par les traitements. D’autres recherches démontrent leur impact significativement négatif sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes.
Par ailleurs, témoignages et enquêtes rapportent que les personnes vieillissant avec le VIH souffrent fréquemment d’isolement, de discriminations et de stigmatisation liés au virus, et qu’il n’est pas rare que leurs parcours de vie soient également marqués par la précarité.
Déterminé à lutter contre ces fragilités médicales et sociales, le groupe Bien vieillir avec le VIH a donc élaboré un document de plaidoyer, fondé sur les nombreuses actions à mener qu’il considère indispensables pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes qui vieillissent – pas forcément en bonne santé – avec le VIH.
Ce plaidoyer est un appel aux décideurs politiques à réellement prendre en compte les spécificités des personnes vivant avec le VIH et âgées de plus de 50 ans, de même que les difficultés auxquelles elles sont confrontées, et à garantir leur bien-être avec :
- une prévention et une prise en charge des comorbidités adaptée et de qualité ;
- le respect, la protection et la mise en œuvre de l’ensemble des droits économiques et sociaux des personnes vivant avec le VIH.
Concernant le premier point, forcément saillant, plusieurs options sont proposées. L’une d’elles est la mise en place d’un système de coordination des parcours de santé, lesquels, du cabinet d’un spécialiste à l’autre, d’un centre d’examens radiologiques à un laboratoire d’analyses, se compliquent à cause des comorbidités. Ainsi, une personne identifiée comme référente se chargerait de faire le lien et le partage d’informations entre les patients et les divers médecins spécialistes auxquels ils ont recours, y compris les gériatres (dans certains pays, comme l’Écosse, ce rôle est assuré par une infirmière dédiée). Dans ce système, le lien entre médecins et associations – médiateurs psychosociaux et de santé – accompagnant les personnes dans ces parcours complexes est évidemment pressenti comme primordial.
Est également incluse dans les propositions du groupe Bien vieillir avec le VIH la possibilité que des entretiens pharmaceutiques réguliers soient conduits avec les personnes atteintes de comorbidités, afin de prévenir les risques liés à la prise de plusieurs médicaments (polymédication) et aux potentielles interactions toxiques entre eux.
Les signataires du plaidoyer appellent aussi les pouvoirs publics à donner aux médecins infectiologues les moyens de réaliser le bilan annuel de synthèse hospitalière pour chaque personne vivant avec le VIH et âgée de plus de cinquante ans.
Ce bilan clinique et biologique, réalisé sur une journée par an, est recommandé depuis des années, et sans distinction d’âge, par les experts de la prise en charge du VIH en France (rapport Morlat). Mais, au fil du temps, il est de plus en plus rarement proposé aux patients, principalement en raison de difficultés « logistiques » (par exemple, l’absence, le jour J, d’un médecin spécialiste avec lequel un rendez-vous était planifié depuis longtemps). De fait, nombreux sont les médecins infectiologues à préférer se tourner vers la perspective d’une meilleure coordination des soins, telle celle évoquée ci-dessus, pour le repérage des fragilités et la prévention des comorbidités.
Néanmoins, sans écarter cette option, les signataires du groupe soutiennent que la journée annuelle consacrée au bilan de synthèse en hôpital de jour représente pour les personnes concernées un moment de leur vie où elles sont réellement écoutées par les soignants, ce qui signifie pour elles quelque chose de particulièrement précieux.
La publication du plaidoyer du groupe Bien vieillir avec le VIH à la convention Sidaction 2023 et sa diffusion sont particulièrement opportunes à quelques jours de la session extraordinaire du Parlement, convoquée par le gouvernement en vue de poursuivre l’examen de la proposition de loi relative aux « mesures pour bâtir la société du bien vieillir ».
En ces temps de restrictions budgétaires à tout va qui n’aiment pas qu’on dise leur nom, il s’agira pour Sidaction et les membres du groupe de multiplier leurs efforts afin de convaincre les parlementaires que la qualité de vie, tant physique que sociale, est un droit élémentaire pour tous les seniors, y compris ceux vivant avec le VIH.
Les membres du groupe Bien vieillir avec le VIH, signataires de l’appel adressé aux pouvoirs publics sont les associations et personnes suivantes : • Act Up-Paris • Act Up-Sud-Ouest • Action Sida Martinique • Actions Traitements • Aides • ALS • Arcat • Association Marie-Madeleine • Basiliade • Comité des familles • Da Ti Seni • Envie • Grey Pride • Les Actupiennes • Les Petits Bonheurs • Le Gaps • Pastt • Relais VIH • Réseau Santé Marseille Sud • Sidaction • Sol En Si • Tempo • Utopia_BXL • Corevih Occitanie • Julie Langlois (pharmacienne).
