Échec thérapeutique chez les 0-19 ans : vers une meilleure compréhension de ses causes en milieu rural

L’échec thérapeutique aux médicaments anti-VIH est un phénomène alarmant qui risque d’augmenter la mortalité liée au VIH dans le monde, et ainsi de compromettre les progrès réalisés ces trois dernières décennies contre le VIH. Il correspond au fait qu’une personne vivant avec le VIH traitée par antirétroviraux (ARV), voit ces traitements devenir inefficaces ; ce qui entraîne une hausse de sa charge virale (taux de virus dans le sang) et expose à des infections opportunistes potentiellement mortelles. 

Dans les pays du sud, ce phénomène est particulièrement préoccupant. Notamment en Afrique subsaharienne. Considérée par certains experts comme une épidémie à part entière, cette vague d’échecs thérapeutiques concerne aussi bien les adultes que les enfants et les adolescents. Mais, elle est plus prononcée chez ces derniers. Surtout chez ceux vivant en milieu rural, loin des grands centres de soins.

« Au Sénégal, l’enquête épidémiologique ‘EnPRISE 1’ réalisée en 2015 sur l’ensemble du pays (hors région de Dakar), corroborée par une seconde enquête menée dans les régions du sud de ce même pays en 2018, a révélé que 64 % des 0 à 19 ans vivant avec le VIH, étaient en échec thérapeutique », explique Bernard Taverne, médecin et anthropologue à l’Institut de recherche pour le développement (IRD) de Montpellier, et co-auteur de ces travaux.

Plusieurs facteurs peuvent contribuer à l’échec thérapeutique des ARV chez les 0-19 ans : « Une initiation tardive de la prise en charge ; la non-disponibilité de médicaments adaptés aux enfants ; les problèmes d’observance, à savoir de non adhésion aux consignes de bonne prise des médicaments ; l’accès limité au suivi virologique, qui permet de juger de l’efficacité du traitement ; la précarité des familles et la peur de la stigmatisation qui retardent la prise en charge ou aggravent les problèmes d’observance ; le manque de formation et d’expérience des soignants à la prise en charge pédiatrique ; etc », liste le chercheur de l’IRD.

Ces dernières années, diverses actions de santé publique ont permis d’améliorer la prise en charge des enfants : formation des soignants qui les suivent, accompagnement nutritionnel, renforcement de l’accès à l’examen de mesure de la charge virale, etc. Résultat : la proportion des 0-19 ans en échec thérapeutique a significativement reculé dans les grandes villes. « Par exemple à Dakar, ce taux est désormais est inférieur à 20 % », illustre Bernard Taverne.

Une étude pour adapter les réponses de santé publique

Problème, « la situation demeure grave en contexte décentralisé », à savoir dans les villes secondaires et les plus petites, où l’intégration de la prise en charge pédiatrique du VIH dans le système de soins reste difficile.

Afin d’en savoir plus sur les facteurs favorisant l’échec thérapeutique en milieu rural et ainsi tenter de mieux lutter contre ce phénomène, depuis juillet 2020, des chercheurs sénégalais et français coordonnés par Khoudia Sow, anthropologue au Centre régional de recherche et de formation à la prise en charge clinique de Fann, à Dakar, et Bernard Taverne, conduisent une étude anthropologique baptisée ETEA-VIH (pour « Échec Thérapeutique chez les Enfants et Adolescents vivant avec le VIH en contexte décentralisé »). Financé par l’agence française ANRS – Maladies infectieuses émergentes (ANRS-MIE) , ce projet vise à « analyser les contraintes structurelles et les dimensions sociales de l’échec thérapeutique pédiatrique ainsi que les réponses de santé publique en milieu rural au Sénégal », indique un document la présentant.

L’étude a eu lieu dans 14 hôpitaux régionaux et centres de santé de 11 régions du Sénégal. Elle a consisté notamment en des entretiens avec 95 enfant et adolescents vivant avec le VIH et/ou leurs parents/tuteurs et 47 acteurs de santé (assistants sociaux, infirmiers, médecins, pédiatres…). Menés entre juillet et décembre 2020, ces échanges ont permis de reconstituer l’« histoire de vie » de chaque enfant et adolescent, et de décrire et analyser les modalités de prise en charge. 

« Notre but était de comprendre leurs difficultés vis-à-vis de leur maladie et d’identifier des facteurs susceptibles de nuire à leur prise en charge, comme par exemple des tensions entre acteurs de santé, ou bien à l’inverse les éléments qui ont une influence favorable, tels que leur prise en charge par des médiateurs associatifs. En contexte décentralisé, ces acteurs sont souvent ceux qui ont la meilleure connaissance sur l’histoire sociale individuelle et familiale des enfants et adolescents vivant avec le VIH, ils jouent un rôle primordial dans leur accompagnement », développe Bernard Taverne.

Les premiers résultats de l’étude ont été présentés aux autorités sanitaires sénégalaises dès la fin du premier mois d’enquête. Les chercheurs espèrent que ces données et celles à venir (les informations récoltées sont encore en cours d’analyse) contribueront à orienter les stratégies de prise en charge vers des interventions plus efficaces et mieux adaptées. Et qu’elles aideront ainsi à faire enfin reculer l’échec thérapeutique chez les 0-19 ans en milieu rural.