Florence Thune : « En 20 ans, une chose n’a pas changé : la stigmatisation des personnes qui vivent avec le VIH »

Transversal : Quel est l’intérêt d’organiser des Etats généraux 20 ans après les premiers ?

Florence Thune : La réponse est dans la question ! Vingt ans après, il était plus que temps de tenir des Etats généraux et de reprendre la parole en tant que personnes concernées. Depuis 20 ans, il n’y avait pas eu d’évènement de ce type, mobilisant largement les personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Pour cette édition, l’accent a été mis sur la diversité des personnes impliquées lors de ces deux jours. Il s’agissait de faire venir des participant.es aux profils variés, à l’image des personnes touchées aujourd’hui par le VIH. C’était aussi l’occasion de donner la parole à des personnes que l’on voit moins dans les associations, à d’autres vécus avec le VIH.

Il fallait organiser ces Etats généraux parce que, depuis quelques années, la question du VIH s’invisibilise : le VIH serait devenu une pathologie comme les autres, sans spécificité particulière. Ce n’est pas le cas. Par exemple, on suppose aujourd’hui trop facilement que tout va bien pour les personnes qui ont été récemment contaminées. On oublie un peu vite l’impact psychologique de l’annonce et ses effets sur la santé mentale.

Par ailleurs, de nombreux sujets émergent mais ne sont pas entendus. Il y a toute une série de problématiques qui ne se posaient pas en 2004 et qui se posent aujourd’hui. Avec l’avancée des progrès médicaux, il est largement temps de se saisir des enjeux liés à la situation des personnes qui vieillissent avec le virus, sur les implications médicales d’une vie au long cours avec le VIH. On constate également, ces temps derniers, une montée des obstacles qui rendent l’accès aux soins plus compliqué pour certaines populations : la loi immigration notamment, qui renvoie des PVVIH dans leurs pays d’origine sans s’assurer de la disponibilité des traitements ou des soins sur place.

Enfin, génération après génération, une chose n’a malgré tout pas changé en 20 ans : la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH. Malheureusement on en parle peu, voire pas du tout.

T. : En tant que personne concernée, que vous ont apportés ces deux jours ?

F. T. : Cela faisait longtemps que, moi aussi, je n’avais pas eu l’opportunité de profiter d’un espace d’échanges entre personnes séropositives. Un espace pour moi, en tant que personne vivant avec le VIH, et pas en tant que directrice de Sidaction. Si l’on examine les chiffres de l’épidémie, les contaminations chez les femmes au même profil que moi, hétéros cis et blanches, ne représentent pas la majorité des cas. Aussi, j’ai trop peu l’occasion d’entendre leurs expériences, leurs vécus autour du VIH.

Même si je faisais partie du comité de pilotage en charge de l’organisation de l’événement, je me suis aussi intégrée en tant que participante à part entière dans les ateliers, et je m’y suis sentie bien, sans responsabilité particulière, juste pour partager mon vécu sur certaines thématiques et participer à la construction de nos recommandations.

J’ai trouvé très intéressant également d’échanger avec des personnes qui ne fréquentent pas du tout les associations, qui vivent dans des régions moins favorisées en termes d’accès aux soins ou à des espaces d’échange, d’auto-support et de partage d’expériences. Toutes générations confondues, leur parcours est éclairant à de nombreux titres.

T. : Il existe déjà beaucoup de recommandations, je pense notamment à celles du rapport d’experts, concernant le VIH. A quoi vont servir celles formulées par ces Etats généraux ?

F. T. : Il était intéressant de constater que les personnes participantes n’avaient pas toutes connaissance des travaux en cours, des recommandations déjà faites dans des groupes de travail inter-associatifs, par des experts de telle ou telle thématique, etc. Face à certaines recommandations exprimées, je me suis parfois retrouvée dans des situations où j’aurais pu expliquer que ces recommandations existaient déjà, qu’elles avaient déjà été formulées. Mais finalement, peu importe. Tant mieux même ! Parce qu’elles ont été à nouveau partagées et rendues encore plus visibles par des personnes directement concernées. Elles viennent conforter et confirmer l’intérêt et la pertinence des actions de plaidoyer déjà menées.

Plus généralement, ces recommandations peuvent être utiles à d’autres personnes vivant avec pathologies différentes. Lors de ces deux jours, la coordination des parcours de soins a beaucoup été évoquée : les recommandations qui sont issues de ces échanges concernent les personnes qui vieillissent avec le VIH bien sûr, mais elles pourront venir conforter des recommandations à l’intention de notre système de santé. Toute personne qui a plusieurs pathologies, même si elle n’a pas le VIH, devrait aussi bénéficier d’un parcours de soin coordonné : en ce sens, certaines de nos recommandations peuvent, parce qu’elles concernent tout le monde, être reprises par d’autres acteurs d’associations de patients ou de professionnels de santé dans d’autre domaines.

Pour finir, je pense que l’on ne perd rien à répéter certaines recommandations, à enfoncer le clou, encore et encore : toutes celles qui touchent à la lutte contre les stigmatisations et les discriminations en particulier. Ces situations de rejet, de peur irrationnelle face aux personnes séropositives ont été unanimement partagées par tous les participants lors de ces Etats généraux, toutes générations et tous territoires confondus. Si je n’ai pas découvert le phénomène, j’ai malheureusement l’impression qu’il s’amplifie, alimenté par les thèses complotistes, la remise en question des faits scientifiques ou la dégradation des connaissances sur le VIH, y compris dans le monde de la santé. 40 ans après la découverte du virus, des jeunes sont encore victimes de sérophobie et cela me bouleverse, tout autant que cela me met en colère.

T. : Comment comptez-vous faire vivre ces recommandations ?

F. T. : Au sein de Sidaction, nous travaillons déjà sur certaines thématiques abordées lors de ces Etats généraux. Je pense au vieillissement avec le VIH en particulier. Certaines des recommandations issues des Etats généraux viendront ainsi intégrer celles que nous avons déjà publiées.

Je pense que l’accent mis sur la sérophobie lors de ces deux jours est essentiel : il faut amplifier le combat contre toutes les formes de discrimination ou de stigmatisation touchant les personnes vivant avec le VIH. Pour Sidaction, les préconisations des Etats généraux à ce sujet appuieront aussi les actions de plaidoyer que nous menons autour de l’accès aux soins pour les personnes migrantes ou de la promotion de l’éducation à la vie relationnelle, affective et sexuelle à l’école. On voit à quel point les fausses idées sur le VIH peuvent naître à l’école, faute d’informations suffisantes et prenant en compte l’évolution de la science.

Alors qu’on nous assure que la lutte contre le VIH restera une priorité de santé publique, il faut rester vigilant : se saisir de ces recommandations, c’est une manière d’affirmer que les enjeux concernant les personnes vivant avec le VIH restent forts. Certes, ces derniers sont différents des années 80 et 90, lorsqu’en France les personnes mourraient en masse. Mais que l’on puisse aujourd’hui envisager la « fin » de l’épidémie ne veut pas dire que les personnes qui vivent avec le VIH vont disparaitre ou, encore moins, que leur vécu avec le virus ne vaut rien. 

États généraux des personnes vivant avec le VIH, les dix recommandations.

Pourquoi ces Etats généraux ? Comme le précise Catherine Aumond, la secrétaire générale de AIDES, une des associations organisatrices des EGPVVIH 2024, sur le site de Remaides : « Le VIH reste une pathologie particulière du fait des discriminations vécues par les personnes et de la stigmatisation qui persiste malgré le fait que les traitements soient très efficaces. À mon avis, il était nécessaire de faire le point sur les besoins actuels des personnes vivant avec le VIH pour envisager la suite et faire valoir, de façon argumentée et construite, que les besoins existent. »

Après deux jours de travail dense et collaboratif, ces besoins ont été déclinés et présentés sous forme de recommandations par les personnes concernées le lundi 27 mai au Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités, en présence de représentants de collectivités, d’organismes publics, ainsi que de parlementaires et de médias.

Ainsi que le résume Florence Thune, la directrice générale de Sidaction, dans son discours lors de la conférence de restitution, « alors qu’on laisse entendre que le VIH n’est plus un problème, que tout n’est plus que luxe, calme et volupté, nous nous sommes dit qu’il était temps de reprendre la parole et de la faire entendre […] Les thématiques abordées [lors de ces états généraux] ont été définies à partir d’une premier recueil auquel ont contribué plus de 300 cents personnes […] Ce sont l’ensemble de ces contributions qui ont permis de définir les thématiques abordées durant ces deux jours et sur lesquelles nous avons élaboré un certain nombre de recommandations pour faire progresser la lutte contre le VIH, mieux lutter contre les multiples discriminations et améliorer les conditions de vie des personnes concernées ».

Basées sur les principes de Denver, « rien pour nous sans nous ! », ces recommandations reposent sur l’idée que les personnes vivant avec le VIH sont les mieux placées pour identifier leurs besoins, proposer et co-construire des solutions, contribuer à leur mise en œuvre et à leur évaluation. Dix recommandations ont été formulées, couvrant tous les aspects de la vie avec le VIH, s’adressant notamment aux professionnel.les de santé et aux décideur.euses politiques :

5 recommandations pour les professionnel.les de santé

1. Assurer un parcours de soins complet et une prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH (santé mentale, maladies liées ou non au VIH, effets indésirables, non jugement, bilan global annuel, traitements, etc.) ;
2. En associant les personnes vivant avec le VIH, améliorer la coordination des parcours de santé dans une approche pluridisciplinaires et assurer une communication efficace entre les différents professionnel.les de santé aux bénéfices des personnes ;
3. Garantir une formation continue et une montée en compétences de l’ensemble des professionnel.les de santé sur le VIH pour lutter contre la sérophobie dans le milieu médical ;
4. Compte tenu des forts besoins exprimés par les personnes vivant avec le VIH, la formation des professionnel.les de santé à l’annonce du diagnostic doit être renforcée et la santé mentale pleinement intégrée à la prise en charge globale ;
5. Prendre en compte les co-morbidités liées au vieillissement dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH.

5 recommandations pour les décideur.euses politiques

1. Développer et mettre en œuvre des politiques de lutte contre les discriminations dont font l’objet les personnes vivant avec le VIH (sérophobie, homophobie, transphobie, racisme, etc.) ;
2. Créer un observatoire des refus de soin et du non-respect du secret médical. 
3. Réduire les inégalités territoriales dans les offres de soin et le suivi des parcours en santé des personnes qui vivent avec le VIH ;
4. Pour garantir l’accès aux soins des étranger.ères malades, le dossier de demande de séjour pour soin doit être apprécié par le Ministère de la santé et non par le ministère de l’Intérieur.
5. Développer des politiques favorables aux conditions de vie des personnes vivant avec le VIH (déconjugalisation des aides sociales à l’exemple de l’AHH, maintien dans l’emploi, etc.)

Les États Généraux des personnes vivant avec le VIH ont été co-organisés par plusieurs associations, dont Sidaction et AIDES, ainsi que diverses sociétés savantes. Ils ont rassemblé des participants aux profils, statuts et expériences variés, ayant découvert leur séropositivité plus ou moins récemment, et venant de toutes les régions de métropole et des Outre-mer.