Le rôle essentiel des associations dans
l’accompagnement du vieillissement 
« La prise en charge devient complètement morcelée, avec une écoute insuffisante de la souffrance des patients. » Guylène Madeline
Les « seniors » sont désormais souvent majoritaires dans les files actives des hôpitaux et des associations. En Nouvelle-Aquitaine, 61 % des personnes suivies en 2017-2018 avaient plus de 50 ans et 25 % plus de 60 ans (chiffres Corevih). À Montpellier, 53 % des usagers d’Envie ont plus de 50 ans et 23 % plus de 60 ans. « Nous avons même des personnes de plus de 70, voire 80, ans, précise Yves Dupond Redondo, directeur de l’association. Nous, associatifs, sommes moteurs sur ce sujet du vieillissement. Nous demandons aux institutions, notamment à l’Agence régionale de santé (ARS), d’anticiper, car, avec l’âge, de plus en plus de personnes vont cumuler des problématiques de santé, de précarité et d’isolement. Mais nous obtenons peu de réponses. »
Guylène Madeline, directrice du Groupe d’aide psychologique et sociale – coordination des parcours de santé (Gaps-CPS), implanté au sein de l’hôpital Saint-André à Bordeaux, décrit, elle aussi, des situations complexes. « Certaines personnes ayant vingt à trente ans de vie avec le virus ont à la fois des comorbidités en lien direct avec le VIH, des maladies provoquées par les médicaments pris dans le passé et des pathologies du vieillissement qui peuvent apparaître prématurément. À 50 ou 60 ans, elles ont l’impression d’être dans un corps de dix ou vingt ans de plus. »
Perdus dans le parcours de soins
Il y a vingt ans, le médecin infectiologue était au cœur de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. La relation soignant-soigné était souvent forte, les consultations étaient fréquentes et duraient longtemps. La chronicisation de l’infection à VIH et le vieillissement des patients ont modifié la donne. « Aujourd’hui, la personne est vue dans le service d’infectiologie une à deux fois par an, sur des temps de consultation très courts, décrit Guylène Madeline. On pourrait s’en réjouir, car cela correspond aux attentes de certaines personnes. Mais il existe des patients, et aussi des médecins, qui ne s’y retrouvent pas. »
D’autant que les personnes ayant une longue histoire avec le VIH doivent également consulter divers spécialistes pour les pathologies qu’elles ont développées avec l’âge. « Dans les autres disciplines, la philosophie de travail n’est pas la même, constate Yves Dupond Redondo. Le changement d’attitude peut être vraiment déstabilisant pour ces personnes qui ont parfois l’impression de n’être plus qu’un numéro. »
La directrice du Gaps déplore un manque de communication, tout en précisant que les médecins n’en sont pas forcément responsables. L’organisation du parcours de soins est à revoir. « Il existe un cloisonnement entre les professionnels et les spécialités, explique-t-elle. La prise en charge devient complètement morcelée, avec une écoute insuffisante de la souffrance des patients. Souvent, ils nous disent qu’ils n’ont pas le temps de s’exprimer. »
Faire le lien et coordonner
Pour ces personnes de plus de 50 ans avec des polypathologies, l’association devient parfois le pivot du suivi médical et social. « Nous assurons une médiation avec les services médicaux, constate le directeur d’Envie. Nous sommes dans l’écoute des personnes et nous les considérons dans leur globalité : avec leurs problèmes de santé, mais aussi leurs difficultés sociales, financières, personnelles… »
À la demande, ces deux associations facilitent la prise de rendez-vous médicaux, voire accompagnent en consultation. L’objectif final est toujours que les personnes retrouvent le plus d’autonomie possible.
« Mais certaines sont en perte de confiance vis-à-vis du corps médical, elles ont besoin d’être rassurées, argumente Guylène Madeline, qui est également infirmière coordinatrice au Gaps. Je suis une deuxième paire d’oreilles, je peux réexpliquer après la consultation et répondre à leurs questions. »
Bernard* approche de la soixantaine et il considère le Gaps comme « une de ses plus heureuses rencontres dans le cadre de cette maladie ». Hospitalisé il y a cinq ans pour un syndrome de cachexie majeure, son médecin demande à une travailleuse sociale du Gaps de faire le point sur sa couverture sociale. « À l’époque, je n’avais pas de mutuelle et on me réclamait 1 500 euros de forfait hospitalier alors que je percevais l’AAH [allocation adulte handicapé] ! Cette dame s’est occupée de mon dossier et m’a permis de bénéficier d’aides dont j’ignorais l’existence. Elle m’a trouvé une mutuelle et même des billets de train gratuits pour aller prendre l’air. L’association m’a remis sur pied. Par la suite, Mme Madeline m’a pris des rendez-vous pour des examens médicaux et a reprogrammé des consultations que j’avais ratées parce que j’étais trop fatigué pour me déplacer. Elle fait la coordination et c’est un vrai bonheur. Depuis le temps que je me bats seul, j’ai aussi envie de me laisser un peu porter. »
* Le prénom a été modifié.
