Les adolescents africains manifestent

En Afrique, le sida reste la première cause de décès des 10-19 ans. Selon le Fonds des Nations unies pour l’enfance (Unicef), en 2017, le VIH a encore tué 130 000 jeunes âgés de 19 ans ou moins. En cause notamment, leur accès limité aux traitements et un accompagnement non adapté à leurs besoins. « Lors d’un atelier de formation, qui s’est tenu en août 2018 à Cotonou, au Bénin, des jeunes du Congo ont rapporté que certains de leurs camarades vivant avec le VIH restaient six à huit mois sans traitements ! » déplore Réjane Zio, responsable des programmes Santé de la mère et de l’enfant à Sidaction.

Dénoncer et proposer

C’est justement suite à ce témoignage qu’est née l’idée du Manifeste des adolescents. Ce plaidoyer d’une page est cosigné par une vingtaine de jeunes vivant avec le VIH, issus de 11 pays d’Afrique subsaharienne et de 18 associations, membres du réseau Grandir ensemble (réseau issu du programme Grandir de prévention et de prise en charge du VIH chez l’enfant et l’adolescent en Afrique). Son but est double : dénoncer les difficultés quotidiennes des adolescent·e·s séropositif·ve·s et exposer leurs idées pour que la situation change enfin.

« Nous ne sommes pas reconnus comme une population clé de la lutte contre le VIH, mais comme des “laissés-pour-compte” », affirment les jeunes. « Alors qu’en 2017, 41 % des adultes vivant avec le VIH en Afrique de l’Ouest et du centre avaient accès aux traitements, seuls 21 % des enfants de 0-14 ans et environ 36 % des adolescent·e·s vivant avec le VIH étaient sous traitement », chiffrent-ils. Puis de dénoncer l’accès « limité et irrégulier » aux examens de suivi biologique : « Certains d’entre nous attendent depuis plus de trois ans avant de savoir si leurs traitements fonctionnent. » Enfin, les adolescent·e·s pointent aussi les « multiples stigmatisations et discrimination qui limitent [leur] accès non seulement à l’éducation, mais aussi à l’emploi et donc, à [leur] avenir ».

Pour et avec les jeunes

D’où leur demande de « garantir » à tous les adolescent·e·s vivant avec le VIH un « accès gratuit, de qualité et durable à tous les traitements », « une prise en charge complète et de qualité » et « un environnement juridique et légal non discriminant et non stigmatisant ».

Les jeunes en sont convaincus : pour réussir à relever ces défis, « les réponses doivent être construites par [eux] et avec [eux] ! » Aussi sollicitent-ils « une meilleure place dans les instances et cadres de décision qui [les] concernent ».

« Nous espérons que ce plaidoyer induira enfin une prise de conscience des difficultés vécues par ces adolescent·e·s, leur reconnaissance comme une cible spécifique et une augmentation des investissements pour leur sensibilisation et leur prise en charge », soupire Réjane Zio.

Destiné aux autorités des différents pays concernés et aux institutions internationales (Fonds mondial, Onusida, OMS, etc.), le Manifeste devrait être diffusé lors de la conférence de reconstitution des ressources du Fonds Mondial, à Lyon, le 10 octobre prochain.

« Nous voulons une prise en charge de qualité pour tous ! »

Tiana*, 23 ans. Étudiante en licence de sociologie, à Lomé (Togo). Membre de l’association Aides médicales et charité (AMC).

Sous traitement depuis 2011, j’ai la chance de faire partie des adolescents vivant avec le VIH en Afrique qui bénéficient d’une bonne prise en charge et d’une bonne écoute. Cela s’explique notamment par le fait que je suis suivie par une association de lutte contre le VIH très dynamique. Par ailleurs, j’habite une grande ville où le ravitaillement en antirétroviraux (ARV) pose moins de problèmes que dans certaines communes plus isolées. Cela dit, ce n’est hélas pas le cas pour tous les adolescents vivant avec le VIH en Afrique. Loin de là…

Lors de l’atelier organisé en août 2018 au Bénin, j’ai été choquée d’apprendre qu’au Congo des personnes de mon âge peuvent attendre plusieurs mois avant de bénéficier d’un traitement. J’ignorais que la situation était aussi grave, même si des problèmes similaires, mais moins importants, existent aussi dans mon pays, où certains peuvent rester quelques semaines sans traitement. Cet accès limité aux ARV ne peut plus durer !

Mais il y a également le problème de la non-prise des médicaments, lié au fait qu’ils sont souvent trop volumineux. Dans notre association beaucoup ont des difficultés à avaler leur traitement tous les jours… Nous avons besoin d’ARV plus facile à ingérer. Voilà pourquoi j’ai cosigné le Manifeste des adolescents. J’espère que nous serons entendus et que les prochaines générations ne connaîtront plus les problèmes d’approvisionnement et d’inobservance auxquels nous sommes confrontés.

Il est intolérable que des jeunes continuent à mourir alors qu’il existe des traitements efficaces qui permettent de vieillir et de vivre presque aussi longtemps et en bonne santé que les personnes séronégatives. Tous les jeunes du monde entier vivant avec le VIH ont droit à une prise en charge de qualité. Nos autorités et les organismes internationaux doivent en prendre conscience !

« Les discriminations doivent absolument cesser »

Fatim*,24 ans. Étudiante en droit, à Bamako (Mali). Membre de l’Association de recherche de communication et d’accompagnement à domicile de personnes vivant avec le VIH (Arcad-sida).

J’ai été contaminée par le VIH via ma mère à ma naissance et je suis sous traitement depuis 2007. Si pour l’instant je ne connais pas de problème d’accès aux ARV, je suis en revanche quotidiennement confrontée aux discriminations, comme hélas la plupart des jeunes vivant avec le VIH en Afrique. La société nous oblige à nous taire et à cacher notre séropositivité, par crainte d’être mis de côté. Lorsque notre contamination est connue, les autres ont souvent peur de se mettre à côté de nous dans le bus, nous ne pouvons pas accéder à certains métiers, et des jeunes perdent même leur travail en raison de leur séropositivité ! Pour les filles, c’est encore pire : elles vivent dans la crainte d’être refusées en mariage ou d’être répudiées par leurs maris. Aussi, beaucoup de nos sœurs décident de ne pas dévoiler leur statut sérologique à leurs conjoints ; ce qui augmente le risque de contaminer ces derniers à leur insu…

J’ai adhéré au Manifeste notamment pour dénoncer cette réalité insupportable. Les personnes séronégatives doivent savoir que nous, personnes vivant avec le VIH, avons aussi des droits. Les discriminations doivent absolument cesser. Nos autorités doivent promulguer des lois en ce sens. Ma famille n’a pas apprécié ma prise de position justement à cause des discriminations : mon oncle et ma tante – chez qui j’ai grandi – ne veulent pas que ma contamination soit connue de leurs proches et de leurs voisins. Quant à mon fiancé, il m’a clairement dit qu’il souhaitait que mon statut séropositif « reste caché »… Cependant, je me sens investie d’une mission cruciale. Et je ferai de mon mieux pour continuer la lutte afin d’améliorer la situation de tous les jeunes vivant avec le VIH en Afrique.

« Tout ce qui est fait pour moi, sans moi, est fait contre moi »

Paul*, 24 ans. Titulaire d’une licence de gestion de l’eau et de l’environnement, à Lomé (Togo). Membre de l’association Espoir Vie-Togo (EVT).

Ici, à Lomé, nous sommes actuellement confrontés à une rupture en ARV de troisième intention, utilisés quand ceux de première et de seconde intentions ne fonctionnent pas… Dans notre association, trois jeunes âgés de 18, 19 et 21 ans attendent ces traitements depuis trois mois. Outre le problème de ravitaillement en ARV, nous subissons aussi beaucoup de discriminations. Par exemple, quand j’ai commencé mon traitement en 2012, je devais prendre mes médicaments en cachette pour ne pas que mon statut séropositif soit connu par les voisins ! Puis, en 2016, quand j’ai participé à une émission de télévision nationale sur le VIH, ma sœur m’a demandé expressément de ne plus refaire cela « afin de ne pas exposer [mon] statut VIH à tout le pays » ! Mais il existe également toutes les discriminations liées aux violations de confidentialité ou aux tests de dépistage du VIH effectués à notre insu lors de la candidature à certains emplois. Cela est arrivé à l’un de mes amis qui voulait intégrer l’armée togolaise : il s’est vu disqualifié en raison de sa séropositivité !

En signant le Manifeste des adolescents, je voulais témoigner de ces faits inadmissibles. Mais, surtout, je souhaitais interpeler nos dirigeants sur le fait que nous, adolescents vivant avec le VIH, devons être plus impliqués dans les prises de décisions concernant notre propre santé et notre propre avenir. Qui d’autres de mieux placés que nous peuvent, par exemple, concevoir des outils de sensibilisation efficaces auprès des jeunes ? En effet, on ne parle pas de VIH à un adolescent de 12 ans de la même façon qu’à un adulte de 35 ans : ils ne vivent pas la même réalité et n’ont pas la même connaissance de la vie, notamment en termes de sexualité… Comme le disait le philosophe indienGandhi, « tout ce qui est fait pour moi, sans moi, est fait contre moi. » Il est temps que nos ainés en prennent conscience.