#Sidaction2024 – Témoignages : François et Gilles, ensemble face au VIH 
En couple depuis quelques années, François et Gilles vivent avec le VIH, pour l’un depuis 2005, pour l’autre depuis 1992. Si les deux Lyonnais s’estiment heureux et très entourés, la vie avec le VIH et la montée en âge ne sont pas sans poser difficulté. Ils se sont confiés à Transversal.
François, 63 ans, animateur social à la retraite
Avant d’atteindre la retraite, j’avais déjà perdu mon travail. Je me suis retrouvé au chômage, en fin de droit, à vivre avec 500 euros par mois. Avec la retraite mes revenus ont certes augmenté, mais il ne me reste pas grand-chose à la fin du mois, et il m’est par exemple impossible de prendre une complémentaire santé. Heureusement, les frais de santé VIH sont pris en charge à 100%, mais si je devais avoir d’autres problèmes de santé, j’aurais du mal à faire face.
Au quotidien, ce qui me touche le plus, c’est la fatigue qui découle de mon traitement. Les traitements sont désormais beaucoup plus efficaces, mais leurs effets sont souvent minimisés, notamment sur la fatigue. De ce côté, la retraite m’a enlevé un poids : je peux enfin vivre cette fatigue à mon rythme, sans obligation. Coté moral, c’est en dents de scie. Il y a des moments où je vais très bien, d’autres où je me sens au creux de la vague. J’ai alors tendance à me dire « j’en ai marre, j’arrête tout ». Mais il suffit de quelques coups de fil pour que je retrouve le moral, et que je reprenne mon traitement.
Je trouve de plus en plus difficile d’assumer sa séropositivité et son âge dans la communauté gaie. J’ai dû arrêter d’aller sur les réseaux sociaux, car je recevais trop de messages désagréables. Le brassage social était plus important avant, quand il n’y avait que les lieux de drague ou les bars. Mais j’ai un réseau d’amis sur qui m’appuyer si j’ai une emmerde. Et je peux compter sur mon compagnon, comme il peut compter sur moi s’il lui arrive un truc. Nous vivons notre séropositivité dans l’entraide.
Gilles, 67 ans, comédien
Côté physique, je me sens plutôt bien, même si ça allait mieux quand j’avais le temps de faire du sport. Quand on est un survivant [à bout d’immunité, Gilles a passé trois jours « entre la vie et la mort », fin 1996, ndlr], on met toutes les chances de son côté pour être au mieux.
La chose la plus douloureuse pour moi, c’est d’avoir une lipodystrophie, qui a laissé des marques sur mon visage. Je fais régulièrement des injections de comblement, mais à mon âge ça a moins d’effet, car le visage est fatigué. Les regards dans la rue sont parfois difficiles à vivre, je sens un peu de recul chez les gens. J’étais plutôt un beau mec, et c’est quelque chose qui est dur à lâcher quand on prend de l’âge. En revanche, le VIH n’a pas nui à ma carrière de comédien, car j’ai un bon réseau, et on m’emploie à bon escient.
Ma grande interrogation du moment : cela fait 28 ans que je prends des médicaments, et les premières molécules étaient très destructrices. Un jour, mon corps finira peut-être par me dire qu’il en a marre, même si je fais tout pour limiter les dégâts. Depuis assez récemment, je ressens de la fatigue. Après tout j’ai 67 ans, et je ne sais pas ce qui relève du VIH ou de l’âge. Mais au final, je ne ressens pas trop d’angoisse par rapport à tout cela. J’estime que j’ai eu 28 ans de rabe, et ils ont été heureux ! J’ai beaucoup joué, j’ai tenu des rôles magnifiques au théâtre, et j’ai reçu plein d’amour. Malgré tout ce que j’ai traversé, j’aurais vécu une vie pleine et heureuse, et elle continue.
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