Trois questions à Xavier Mabire, chercheur en psychologie sociale de la santé Intitulée L’individu et la communauté face aux risques du VIH; enjeux psychosociaux de la médicalisation de la prévention, sa thèse de doctorat porte sur les relations qu’entretiennent les hommes homosexuels à l’offre de santé proposée dans le cadre de l’essai IPERGAY.
Vincent Douris : Ton travail de thèse porte de manière globale sur l’adhésion des volontaires d’Ipergay au traitement prophylactique proposé durant l’essai. Comment étudie-t-on ce mécanisme ?
Xavier Mabire : En effet, l’objectif global du travail est bien de comprendre comment les participants de l’essai s’approprient ce dispositif de prévention, dans lequel était proposé la PrEP (ou son placebo lors de la phase aveugle). Cette notion d’appropriation est recouverte par un ensemble de termes parmi lesquels on trouve « observance », « adhésion thérapeutique », « alliance thérapeutique »… Pour ma part j’utilise le terme d’adhérence : il est plus proche de son équivalent anglais, sa conceptualisation est centrée sur le vécu subjectif du patient. Il ne s’agit pas seulement de savoir si un patient prend « bien » ou « mal » son traitement, mais plutôt de prendre en compte ses attitudes, motivations, et représentations qui l’amènent à s’engager dans cette démarche. De plus, ce terme est moins connoté « thérapeutique », ce qui rend mieux compte de la spécificité de la population, qui est dans une démarche de prévention et donc, pas diagnostiquée pour une quelconque pathologie. S’intéresser à l’adhérence est primordial car cela permet de trouver quels sont les différents déterminants (positifs comme négatifs) qui vont impacter l’expérience des participants. Cela permet de trouver quels éléments mettre en avant et renforcer pour une expérience la meilleure possible, et également de trouver des pistes d’améliorations pour les éléments vécus négativement. L’adhérence est un élément-clef de la réussite de la stratégie de PrEP, comme on le relève déjà dans le cas de la prise de traitement antirétroviraux. Concernant le sujet, on le sait, la PrEP ne marche que si on la prend, d’où l’importance de bien comprendre les déterminants de cette prise.
Entretien à l’occasion de la journée Homosexualité et VIH : rapport aux risques et prévention médicalisée organisée par Sidaction le 7 décembre 2016.
VD : Quels ont été les moyens pour toi d’étudier cela ?
XM : Au moment de rédiger le protocole, l’équipe de recherche a souhaité documenter le mieux possible l’expérience des participants, leur vécu subjectif. Une équipe a été constituée réunissant des compétences de plusieurs domaines des Sciences Humaines et Sociales (SHS). La réflexion a abouti à la mise en place d’un volet SHS d’envergure, mobilisant plusieurs types de recueils de données. L’un des intérêts majeurs de ce volet concerne l’évolution des pratiques au fil de la participation et notamment la désinhibition comportementale, qui focalise une partie de l’attention de la communauté scientifique. La désinhibition comportementale est conceptualisée comme un engagement dans plus de conduites à risques induit par un sentiment de protection (la recrudescence des prises de risques pourrait en effet surpasser les bénéfices de la protection). Il y a d’abord un recueil quantitatif, utilisant des questionnaires que les participants ont rempli à l’inclusion, puis tous les deux mois tout au long de leur suivi. On a donc, grâce à ces questionnaires, des données de base comme l’âge, le niveau socio-économique, etc. Et surtout, des données concernant l’évolution des pratiques sexuelles et préventives. Concernant mon travail, je mobilise un autre type de données de ce recueil SHS. Il s’agit de données dites « qualitatives », c’est à dire issues d’entretiens individuels et de groupe qui s’échelonnent entre 2012 et 2016. Les participants ont été interrogés à différents temps de l’essai, en phase aveugle comme en phase ouverte. Leur étude se fait par des lectures attentives, analytiques et répétées de l’ensemble du corpus. Le codage des extraits fait émerger des thèmes regroupés au sein de catégories d’analyse. En analysant ces matériaux, on peut restituer les dynamiques, pas toujours linéaires, des participants. Surtout, le qualitatif donne la possibilité de rendre compte de la multiplicité des parcours et des motifs qui ne sont pas accessibles par un traitement statistique. Cela permet de donner plus de finesse et plus de détails aux grandes tendances que l’on peut constater via le quantitatif. Je m’intéresse aussi à la désinhibition comportementale, à la compensation du risque, aux motivations à entrer et à rester dans l’essai, à l’impact sur la vie sexuelle et préventive. Mais, dans l’optique de la psychologie sociale dans laquelle s’ancre ce travail, en s’intéressant à la sexualité, on s’intéresse aussi aux rapports sociaux, à la discrimination et aux normes. Bref, il s’agit de replacer les attitudes et comportements relatifs à la santé, dans leurs contextes symboliques, affectifs et culturels.
VD : De manière générale, constates-tu des tendances au cours de l’essai, ou bien une certaine stabilité ? Est-ce que la motivation pour suivre un protocole comprenant des rendez-vous médicaux et des dépistages réguliers varie au cours du temps ?
XM : Je pense que le quantitatif est plus à même de répondre aux questions concernant des tendances générales, un article est d’ailleurs en cours de préparation à ce sujet. Je l’évoquais plus haut, il y a plusieurs trajectoires, ou « styles de participation » vis-à-vis de la prise de PrEP et de l’utilisation du préservatif. Concernant la PrEP, ces données quantitatives mettent en lumière quatre grandes trajectoires allant de la prise systématique à pas de prise du tout. S’agissant du qualitatif – données avec lesquelles je travaille -, cela permet de donner du sens à ces trajectoires et d’expliciter les logiques qui président aux choix des participants. On s’aperçoit par exemple, au travers des entretiens collectifs et individuels, que si certains participants n’ont pas pris du tout le comprimé tout au long de l’essai, c’est qu’ils avaient d’autres motivations à intégrer le protocole. Par exemple, celle d’avoir un suivi médical, passant notamment par le dépistage régulier. D’autres y explicitent leur rapport au préservatif. Pour certains, l’usage était inexistant avant et ne s’est pas renforcé avec l’essai ; pour d’autres, il y a eu un usage accru du préservatif en cours d’essai. Cela fait suite à l’intégration de nouvelles informations, qui leur a permis de mieux reconnaître certaines situations risquées et de mieux adapter leurs pratiques. Pour certains, cela fait suite également à des expériences d’IST. Lors de l’entretien réalisé à l’entrée dans l’essai, certains expriment un certain relâchement vis-à-vis de la prévention et de l’usage du préservatif. Ils suggèrent que c’est comme s’ils perdaient pied et s’éloignaient progressivement de la prévention. L’essai est donc venu apporter un cadre, encourager et maintenir dans le temps des pratiques préventives qui n’étaient plus à l’ordre du jour. Concernant les rendez-vous et les dépistages réguliers, c’est parfois une réelle motivation à entrer et à poursuivre l’essai. On retrouve aussi des participants qui, déjà dans de « bonnes pratiques », avaient envie de s’investir d’avantage dans la prévention, par exemple en passant à des dépistages très réguliers (tous les deux mois) alors qu’avant la fréquence était d’un voire deux par an. Ceci vaut pour le VIH, mais les participants étaient aussi motivés au suivi régulier des IST. Certains sont venus pour cette focale sur les IST (proposition de dépistage, de vaccination, de counselling pour les reconnaitre et s’en protéger), d’autres ont découvert toute leur diversité en cours d’essai et, par là même, appris à s’en prémunir. Enfin, pour la motivation dans le temps, on observe très peu de perdus de vue dans l’essai et une adhérence plutôt bonne. Cela est surement dû à l’attractivité de l’offre de prévention mais aussi à son ancrage communautaire. Cela renvoie à la spécificité du cadre bienveillant, attentif et non-jugeant mis en place par les accompagnateurs communautaires comme par les professionnels de santé. Les participants ont été très attentifs et sensibles à ce sujet.
