Une histoire de la lutte contre le VIH sida

Le concept de qualité de vie n’est certes pas nouveau, puisqu’il est l’objet, depuis plusieurs années, de nombreuses recherches et études dans le champ des sciences sociales et humaines liées à l’infection par le VIH. Son utilisation comme mot clé dans les abstracts de la Conférence[1] donne toutefois une première indication de la difficulté de sa définition précise, si l’on en juge par l’éclectisme et la diversité des communications qui s’y trouvent référencées.

En reprenant les abstracts des précédentes conférences[2], on note une évolution dans la place qui lui est accordée. Si, à Berlin, quelques communications sur le sujet étaient programmées dans des sessions qui ne lui étaient pas consacrées, à Yokohama, une session, d’allure un peu fourre-tout, s’intitulait « Quality of life for people living with HIV/AIDS », couvrant des domaines variés, allant des soins palliatifs à domicile aux aspects nutritionnels en passant par la santé mentale.

À Vancouver, les choses se sont précisées, en particulier au cours d’une session intitulée « Quality of life », mais aussi lors d’autres communications de clinique et de thérapeutique ne portant pas sur le sujet, et dans quelques posters. Il s’agit, bien souvent, de démontrer que, puisque les patients vont vivre plus longtemps grâce aux nouveaux traitements, dont on sait avec quelle hystérie médiatique ils ont été présentés, ils vont forcément vivre mieux, corrélativement à l’amélioration des paramètres biologiques. Quelques communications, néanmoins, laissent poindre une ébauche de remise en question des approches purement quantitatives des recherches sur ce sujet. Ainsi, une étude[3] met l’accent sur le rôle des facteurs culturels et personnels avec une méthodologie qui s’appuie sur le recueil des biographies des patients. L’analyse des données, avec une approche anthropologique, identifie les thèmes psychoculturels récurrents, communs et saillants. Les modes de vie adoptés après le diagnostic d’infection par le VIH, ainsi que d’autres aspects de l’histoire individuelle, furent aussi pris en compte comme référence explicite et implicite à la perception subjective de la qualité de vie. Quatre thèmes principaux sont repérés : surmonter les obstacles et supporter les épreuves ; aider et soigner les autres, et réciproquement ; apprécier la vie ; maintenir une vie quotidienne étale et sans événement.

Un concept dynamique

Le fait marquant de cette étude, menée par le département de psychiatrie et de médecine comportementale de l’université de Milwaukee (Wisconsin), est son esprit qui prend en compte la subjectivité, les repères culturels et l’histoire des patients, ce qui tranche avec l’approche systématiquement comportementaliste et quantifiante de la recherche psychiatrique américaine autour de l’infection par le VIH.

Un poster[4] présentait une étude multicentrique (New York, San Francisco, Miami) portant sur 47 patients, répartis en cinq groupes, et 18 soignants (médecins et non-médecins), répartis en cinq groupes également. La méthodologie, bien qu’utilisant, plus classiquement, des questionnaires (MOS/HIV30), et plus centrée sur les aspects médicaux – à l’exclusion des facteurs psychologiques –, comprend là aussi le recueil d’entretiens spontanés.

Dans les conclusions, on note que pour les personnes vivant avec le VIH/sida (PVA), le contexte culturel, le mode de vie, l’ensemble des attentes et le tissu de liens sociaux établis avant l’infection par le VIH sont primordiaux dans leur définition de la qualité de vie. Pour la plupart des PVA, la qualité de vie est liée au maintien de leur santé et du sentiment de se sentir productifs, et à l’autonomie de leur vie. La qualité de vie est un concept dynamique : les inquiétudes évoluent de la peur de la dégradation liée aux maladies et à la démence au souci de garder assez d’énergie pour continuer à travailler et à poursuivre les activités du quotidien. Enfin, la santé physique et émotionnelle peut s’améliorer après la découverte de la séropositivité pour plusieurs raisons, incluant la gestion de la maladie, une plus grande conscience de soi et la redéfinition des buts de la vie.

On peut regretter que cette étude soit avant tout sociologique et ne prenne pas en compte la dimension psychologique de la qualité de vie. Bien que le travail conserve une présentation classiquement et globalement quantifiante, la question de la subjectivité, certes esquivée, est toutefois implicitement présente, comme tendraient à le suggérer les quelques citations illustratives, in extenso, d’entretiens de patients.

Implicitement, la rhétorique de présentation d’un thème où se rencontrent le qualitatif et le quantitatif, c’est-à-dire, pourrait-on dire, le subjectif et l’objectif, semble timidement évoluer, sans que l’on puisse mesurer si les auteurs ont poussé assez loin la réflexion sur cette problématique.

La relation dialectique qualité de vie-compliance

L’équipe dirigée par Lamping[5], qui a contribué à l’élaboration de questionnaires comme outils de mesure de la qualité de vie[6], présente une étude centrée sur les femmes : « Health-related quality of life in HIV+ women ». Les auteurs, rappelant leurs travaux antérieurs sur la qualité de vie, exposent d’abord les raisons d’une étude centrée sur les femmes : l’argumentation, politiquement correcte, s’appuie essentiellement sur le constat du rejet, de la discrimination et de la déchéance sociale dont sont victimes les femmes séropositives, en nombre croissant. L’absence à ce jour d’études sur la qualité de vie des femmes serait un fait de discrimination. Les objectifs sont de valider les outils de mesure de « health-related quality of life » (HRQL)[7] en comparant un échantillon de femmes séropositives avec des femmes de la population générale, d’une part, et des patients atteints d’autres maladies chroniques, d’autre part. Il s’agit aussi d’identifier les facteurs liés à HRQL et les sous-groupes de femmes à risque de médiocre HRQL. La méthodologie associe des méthodes quantitatives et qualitatives. Seuls les résultats quantitatifs sont présentés, d’autres publications étant à paraître. Les limites de l’étude sont heureusement discutées : échantillon constitué du tout-venant d’un service hospitalier, et donc excluant les femmes qui n’ont pas accès au système de soins, limites de la fiabilité et de la validité de l’autoévaluation des données cliniques, problème de la transculturalité des questionnaires standardisés, utilisés chez des femmes africaines. Les autres études présentées apparaissent orientées vers ce qui a caractérisé par ailleurs la Conférence, à savoir l’avènement des nouveaux antirétroviraux et de leur utilisation en multithérapie. Dans plusieurs études, les auteurs paraissent soucieux que l’état clinique des patients soit aligné sur l’évolution des paramètres biologiques, mesurés en termes de charge virale et de taux de CD4. C’est le cas, en particulier, de Smith[8], qui présentait un travail visant à démontrer l’efficacité et la sensibilité d’un questionnaire (MQOL-HIV) dans la mesure des changements de la qualité de vie. Il conclut : « Les résultats montrent la capacité de l’index MQOL-HIV à détecter les changements aussi bien de la qualité de vie que de la sévérité des symptômes chez les hommes séropositifs. L’évolution des paramètres sanguins dans le temps se révèle ne pas être un bon marqueur des différences de qualité de vie. » Eriksson[9], quant à lui, conclut : « Dans ce groupe de 73 séropositifs relativement asymptomatiques, le VIH est associé à un impact négatif sur la HRQL, mesurée avec cet instrument, en comparaison avec un groupe de Suédois (…), nous trouvons une faible corrélation positive entre l’appréciation de l’état physique et le taux de CD4, mais pas avec l’état émotionnel. »

« Une fois par mois, pendant une journée, je ne prononce pas le mot “sida”, je n’y pense pas, je n’observe aucun soin et suspends mon traitement. »

Comme l’a exposé Margaret Fischl (University of Miami School of Medicine) en session plénière, des incertitudes demeurent à propos des nouvelles stratégies thérapeutiques ; parmi elles, l’acceptabilité du traitement et son impact sur la compliance, qui, si elle est insuffisante, risque d’induire des résistances. L’acceptabilité des nouvelles thérapies apparaît donc comme un critère à intégrer dans l’étude de la qualité de vie. À l’inverse, le maintien d’une « bonne » qualité de vie devient une nécessité, comme facteur favorisant une compliance utile à l’efficacité du traitement à long terme. Comme l’écrivent Leplège et Rude[10] : « La qualité de vie des patients est affectée par les conséquences des différentes interventions qu’ils subissent, sans que ces effets ne soient calculés d’une façon formelle. En évaluant l’efficacité des différentes interventions (…) proposées pour lutter contre l’infection à VIH, il est important de tenir compte de tous leurs effets. [Elles ont] un impact positif ou négatif sur la qualité de vie [des sujets]. L’évaluation de la répercussion de ces interventions sur la qualité de vie est par conséquent (…) un impératif éthique de la recherche thérapeutique. (…) Il ne faudrait pas que l’adoption hâtive par les cliniciens d’instruments de référence inappropriés empêche tout progrès de la nécessaire mesure de la qualité de vie des personnes infectées par le VIH. »

Trois « experts-témoins »

En marge des études scientifiques, une session de la série Meet the experts (sessions de rencontres-débats avec les experts spécialistes), intitulée « Vivre plus longtemps et en meilleure santé avec le VIH »[11], présentait trois « experts », en fait des personnes séropositives venues témoigner et exposer leur vécu de la séropositivité. Cheryl Brown, une infirmière de Vancouver, a expliqué que le sida est une maladie de pertes et que pour y faire face il était important pour elle de s’investir dans l’activisme et de vivre « positivement ». « Le pouvoir provient de la connaissance et de la possibilité de choisir », dit-elle, mais le choix peut aussi être un dilemme : lorsque l’on fait le choix de s’investir dans la lutte contre le sida, on n’a pas toujours l’énergie nécessaire pour le faire. « Pour moi, il est important de délimiter des aires libres du sida, dans l’espace et dans le temps. Le sida s’est infiltré jusqu’aux moindres recoins de ma maison ; alors j’ai décidé de délimiter un espace de ma maison libre du sida : ma chambre. Pour une de mes amies, c’est les toilettes ! Quand je suis dans ma chambre, il n’y a pas le sida. Une fois par mois, pendant une journée, je ne prononce pas le mot “sida”, je n’y pense pas, je n’observe aucun soin et suspends mon traitement. Certains disent que c’est du déni. J’ai aussi des amis libres du sida, qui ne sont pas au courant ; c’est avec eux que je passe ma journée mensuelle sans sida. Avec les amis, je veux éviter les compassions agaçantes du genre : “Tu dois être fatiguée, assieds-toi.” J’essaie aussi d’avoir une attitude mentale positive, ce qui peut parfois passer par le déni. L’humour est aussi très important pour moi : j’aime rire de moi-même et des autres. » Elle explique ensuite le rôle essentiel du soutien familial, pour faire face, et la nécessité d’un soutien pour l’entourage lui-même, qui est parfois aux prises avec un sentiment de culpabilité de ne pas bien aider.

Winston Zulu, de Zambie, s’étonne quant à lui d’être qualifié d’« expert » dans la session. Il raconte son étonnement un peu culpabilisé d’être encore là, alors que tant de gens « bien » sont morts. « Je ne veux pas dramatiser à propos de notre pauvreté africaine, mais pour moi les choses n’ont rien à voir avec les combinaisons de nouveaux traitements. Cheryl m’a montré des gélules d’AZT et de 3TC : je n’en avais jamais vu auparavant. Je me sens coupable d’être en vie et je me demande bien pourquoi je le suis encore. À cela je vois quatre raisons, dont deux ne dépendent pas de ma volonté : mon immunité, dont j’ai hérité, qui est très bonne et qui me permet de continuer : j’ai eu très peu d’infections jusqu’à présent. Peut-être suis-je un non-progresseur à long terme ? Je trouve cette expression étrange : on progresse de toute façon vers la mort. Ensuite, je vous tromperais peut-être si je vous dis que j’ai “choisi” une souche de virus moins virulente. Les autres facteurs relèvent de mon mode de vie. Il y a certaines choses que l’on peut faire : la nutrition est importante ; je mange du porridge, des légumes, de la viande quand c’est possible. En Afrique, la question de l’hygiène est essentielle ; pour moi, cela devenait obsessionnel, avec l’habitude de me laver les mains tout le temps. En Afrique, le counseling est très directif ; on m’a dit : “N’ayez plus de relations sexuelles.” Je n’ai pas suivi ce conseil ; je suis même très actif dans ce domaine ! Mais j’utilise des préservatifs. Mon attitude est la suivante : je ne pense pas que le sida va me tuer aujourd’hui : peut-être demain, mais pas aujourd’hui. Même quand je tombe malade, je me mets en colère, j’évite de penser à l’année prochaine : j’ai vu tant d’amis mourir rapidement et de manière inattendue, et je ne comprends toujours pas pourquoi certains meurent et d’autres pas. Je ne sais pas pourquoi je suis encore en vie : la merde, ça arrive : on peut courir, pas se cacher. Ça arrivera un jour, certainement pas aujourd’hui. »

« Winston Zulu, de Zambie, raconte son étonnement un peu culpabilisé d’être encore là, alors que tant de gens “bien” son morts. »

Eric Sawyer, vice-président d’Act Up-New York, explique que ce qui l’a aidé à vivre plus longtemps, c’est le militantisme du sida. « Je suis reconnaissant aux firmes pharmaceutiques de me permettre de vivre (à 40 000 US $ par an). Ce qui m’aide, ce sont les réseaux de soutien, l’acceptation de moi-même, de mon orientation sexuelle et sa révélation. S’aimer soi-même permet d’aimer les autres. J’ai de fortes convictions ; je suis trop méchant pour mourir. En 1986, lorsque mon ami est mort, j’ai réévalué mon système de valeurs. Maintenant, j’apporte ma contribution à ma communauté, en fournissant des services de soins, en favorisant l’accès aux soins, en contribuant au changement des mentalités. J’ai eu besoin de passer de l’idéologie du capitalisme à autre chose. Ma propre qualité de vie passe par le fait de prendre soin de moi, de bien dormir, de bien manger, d’avoir un bon médecin, de ne pas hésiter à en changer s’il y a un problème, etc. Militer me permet d’exprimer ma colère. Je pense que c’est important d’exprimer ses émotions et sa révolte. »

Deux systèmes de représentation

La juxtaposition des discours bruts de trois témoignages personnels et subjectifs, en dehors de toute recherche, de toute méthodologie, contraste évidemment avec le contenu des sessions scientifiques. Ces discours ont-ils leur place dans le cadre de la Conférence ? Quelle contribution apportent-ils ? La question de la qualité de vie y est clairement abordée, avec la dimension transculturelle. Apparaît clairement ici la nécessité de tenir compte du contexte culturel, des réseaux de liens sociaux et amicaux et des systèmes de valeurs propres à chacun qu’évoquent Bloom[12] et Cohen[13]. Pour conclure, citons la réflexion épistémologique de Leplège[14] : « La réduction quantitative conduirait à des nombres, quand la réduction qualitative conduirait à des concepts et donc à des mots (les modalités verbales). Ces deux approches diffèrent, comme diffèrent l’un de l’autre, d’une part, le langage mathématique et ses opérations, et, d’autre part, le langage ordinaire et son analyse. Bref, il s’agit de deux systèmes de représentation. Il n’est donc pas impossible de réinterpréter en termes quantitatifs des attributs initialement pensés en termes qualitatifs. »

En partenariat avec journaldusida.org, Transversal propose d’éclairer le présent à l’aide du passé, en se souvenant de l’histoire du VIH sida et des personnes qui ont lutté contre cette épidémie, grâce aux archives du Journal du sida, paru de 1988 à 2013. 

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