Vivre avec le VIH après 50 ans : les besoins des seniors evalués

Pour mieux comprendre les besoins et attentes de la population des personnes qui vieillissent avec le VIH, une population grandissante, la plateforme de recherche collaborative MoiPatient a initié et coordonné une étude avec la participation de 14 associations [i]. Cette enquête intitulée « Vieillir avec le VIH », a permis de recueillir les réponses de 425 personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans et de 89 professionnel·les impliqué·es dans leur parcours.

Les résultats de l’étude font ressortir des difficultés qui entravent l’accès aux soins des personnes, leur autonomie, leur vie sociale, affective et sexuelle, leur accès au logement, et leur condition de vie au sens large. A titre d’exemple, plus d’un tiers des personnes concernées déclarent
reporter des soins pour des raisons financières.

Des difficultés d’ordre socio-économique préoccupantes

La moitié des personnes concernées font face à des difficultés pour subvenir à leurs besoins, 29,1 % des non retraité·es interrogé·es sont actuellement sans emploi. Au total, plus de la moitié des répondants vivent avec moins de 1500 € par mois, alors que 64 % n’ont pas encore atteint l’âge de la retraite. Les personnes migrantes, largement touchées par le VIH mais difficiles à atteindre par le biais de ce type d’enquêtes, connaissent des défis économiques encore plus importants.

« Vieillir avec le VIH c’est surtout percevoir une limitation dans son quotidien »

Commentaire recueilli dans le questionnaire

La qualité de vie des personnes vivant avec le VIH vieillissantes impactée par l’isolement social et les discriminations. La persistance des discriminations et stéréotypes a de fortes conséquences sur l’accès aux soins des personnes. Si 91 % ont une charge virale indétectable, empêchant toute contamination, un cinquième des répondants se sont déjà vu refuser des consultations médicales en raison de leur séropositivité, au cours de leur vie.

Les résultats de l’étude montrent un isolement vécu par les personnes concernées, qui impacte leur santé mentale et leur qualité de vie. Presque 60 % des personnes estiment leur vie sociale pas, peu ou moyennement épanouie et plus de la moitié des personnes considèrent leur vie sexuelle et affective comme pas ou peu épanouie. Alors que 32,8 % jugent leur état de santé psychologique mauvais ou plutôt mauvais, 25 % déclarent n’avoir personne sur qui compter pour être accompagné·e en cas d’hospitalisation.

Les perspectives sont préoccupantes pour les personnes de plus de 50 ans vivant avec le VIH, notamment en ce qui concerne les solutions de logement pour leur retraite. Selon l’étude, 56 % des répondants expriment leur réticence à intégrer des maisons de retraite ou des EHPAD, craignant des discriminations, une prise en charge inadéquate du VIH ou encore des maltraitances.

Le manque de coordination des professionnel·les impliqué·es pointé du doigt

Si le travail réalisé par les professionnel·les de santé, travailleurs·euses sociaux·les ou encore associatifs qui accompagnent les personnes est à saluer, le manque de moyens mis à leur disposition est à déplorer. Plus d’un tiers déclarent manquer d’un carnet d’adresse suffisant pour orienter leurs patient·es vers les spécialistes nécessaires à une bonne prise en charge.

Alors que 70 % des personnes vivant avec le VIH souffrent de comorbidités pouvant être associées à leur séropositivité, le manque de
prévention en la matière préoccupe les professionnel·les qui les accompagnent. Ces derniers soulignent également le manque de coordination entre les acteur.ices de la prise en charge mais aussi
entre la médecine de ville et l’hôpital.

Ce constat, partagé par les personnes concerné.es., révèle la nécessité d’une meilleure coordination et d’une approche globale dans la prise en charge. Comme le rappelle Jean-Luc Romero-Michel, Adjoint
à la Maire de Paris et Président d’Élus Locaux Contre le Sida, à l’occasion de la restitution des résultats de l’étude le 9 avril 2024, « alors que les premier·es concerné·es ne voyaient pas initialement le vieillissement comme une perspective envisageable avec cette maladie, il est désormais incontournable de prendre en compte cette dimension dans la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH ».