Willy Rozenbaum : « Évaluer
les fragilités pour prévenir les complications » 
« L’âge n’est pas l’élément le plus pertinent ; ce qui compte davantage, c’est le nombre d’années passées avec le virus. »
Pourquoi n’aimez-vous pas employer le mot « vieillissement » dans le contexte du VIH ?
Parce qu’il est impossible de définir un âge à partir duquel des vulnérabilités particulières apparaîtraient. L’âge est en soi un facteur de fragilité, mais il est loin d’être le seul ! La fragilité est un ensemble de conditions médicales et sociales qui peuvent s’aggraver au cours du temps. Dans l’histoire du VIH, il y a eu une période où les personnes étaient très handicapées dans leur parcours professionnel, ce qui a eu des répercussions importantes lorsqu’elles avancent en âge. L’isolement des personnes qui vieillissent avec le VIH est aussi une vraie problématique.
À l’inverse, des personnes de plus de 70 ou même 80 ans peuvent ne pas être affectées par les conséquences sociales de la maladie ni développer des complications médicales liées à l’âge.
En quoi est-ce primordial de prendre en compte l’aspect social ?
Vous ne proposerez pas la même prise en charge, ni parfois le même traitement, à une personne qui habite au 6e sans ascenseur qu’à une personne vivant dans un appartement bourgeois avec une aide à domicile. Aujourd’hui on dit que les personnes vivant avec le VIH vont bien, c’est vrai pour la majorité d’entre elles. Mais nous voyons de plus en plus fréquemment des personnes vieillissant avec le VIH qui se trouvent confrontées à des problèmes sociaux préoccupants. Je suis des patients depuis plus de trente ans. Certains envisagent de partir à l’étranger à l’âge de la retraite, au risque de connaître des difficultés dans leur suivi médical, simplement parce qu’en raison d’interruptions de carrière pendant plusieurs années, ils n’ont pas assez de ressources pour rester vivre en France. Cela peut sembler anecdotique, mais cette anecdote se répète. Il est essentiel que l’on sache exactement combien de personnes se retrouvent dans des situations où le facteur déterminant n’est pas l’âge, mais les conditions sociales.
Comment évaluer la ou les fragilités ?
Là est le problème. Il existe des indicateurs de fragilité médicale d’une part, de fragilité sociale d’autre part, mais il n’en existe aucun qui regroupe les deux ; ni ici ni dans les pays anglo-saxons, pourtant beaucoup plus avancés que nous sur ce sujet.
En France, le score Epices, un indicateur de fragilité sociale, est validé depuis une vingtaine d’années. Relativement facile à utiliser, il regroupe 11 questions sur les revenus, le logement, la composition familiale, les liens sociaux, les événements de vie, etc. Des études ont montré qu’en dessous d’un score de 30, considéré comme seuil de précarité, il y a un surrisque de morbi-mortalité.
Concernant l’évaluation de la fragilité médicale, les Canadiens ont beaucoup travaillé sur ce qu’on appelle là-bas le « frailty syndrome » [« syndrome de fragilité » en français]. Il y a deux façons de quantifier cette fragilité : soit à travers le modèle du « déficit cumulatif », qui s’intéresse à ce que les gens peuvent ou ne peuvent plus faire sans aide – toilette, courses, etc. –, soit grâce à une compilation de données – perte de poids, fatigue, diminution de la vitesse de marche, faiblesse musculaire, etc. – qui permet d’établir une échelle de fragilité dite phénotypique.
Quels sont les facteurs de fragilité médicale ?
L’âge n’est pas l’élément le plus pertinent ; ce qui compte davantage, c’est le nombre d’années passées avec le virus. Ainsi que les conséquences de certains traitements pris il y a une vingtaine ou une quinzaine d’années, qui ont notamment provoqué des troubles de la glycorégulation, c’est-à-dire des prédiabètes, voire des diabètes véritables. Ce n’est pas parce que les traitements en question ont été arrêtés que ces troubles disparaissent : si ces pathologies ne sont pas correctement traitées, elles peuvent au contraire entraîner, entre autres, des problèmes cardiovasculaires.
Même si nous ne disposons pas de chiffres précis, je dirais que 5 % à 10 % de nos patients les plus anciens ont des troubles de la glycorégulation. Or si je veux faire prendre en charge un patient dans un service de diabétologie à Paris, c’est à peu près un an d’attente. Un médecin généraliste peut commencer à s’en occuper, mais il ne connaît pas les spécificités de ce suivi. Un exemple : on surveille les diabétiques grâce à l’hémoglobine glyquée1, indicateur qui est faussé chez un certain nombre de patients VIH.
Que faudrait-il faire pour améliorer la prise en charge ?
Pour anticiper les besoins à la fois médicaux et sociaux de ces populations qui vivent avec le VIH depuis longtemps et mettre en place une offre adaptée – des soins spécifiques en spécialités et un accompagnement social –, nous avons besoin d’une étude de grande ampleur qui quantifie le nombre de personnes exposées à des fragilités médicales et sociales.
1. Indicateur biologique de la surveillance de l’équilibre glycémique des états diabétiques.
